Schreib deine Geschichte für den RDD 2021 auf und schick sie uns per E-Mail!

    Was ist der Rare Disease Day?

    Der Tag der seltenen Krankheiten ("Rare Disease Day"/RDD) findet jedes Jahr am 29.02. (in Nicht-Schaltjahren am 28.02.) statt und soll die Öffentlichkeit auf seltene Erkrankungen aufmerksam machen.

     

    Der diesjährige RDD steht unter dem Motto "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud!".

     

    #100stories of PSSD, PFS and PAS

    Zusammen mit der PFS Research Association haben wir eine Aufklärungsinitiative zum diesjährigen Rare Disease Day gestartet.

     

    Ziel ist es, insgesamt 100 Geschichten bzw. Erfahrungsberichte von Betroffenen zu sammeln und zu veröffentlichen. Jede Geschichte zählt!

     

     >>Beispiele

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    Info und Anleitung zum Verfassen deiner Geschichte
    ReachOut-100Stories.pdf
    Adobe Acrobat Dokument 210.9 KB
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    Wie kannst du mitmachen?

    Schreib deine Geschichte auf oder nimm eine Audiodatei oder ein Video auf (bitte mit Untertitel bzw. abgetipptem Text) und schick sie an pssdhilfe-de[at]gmx.de. Du kannst deinen wahren Namen angeben oder unter einem realistischen Synonym schreiben. Bitte gib auch dein Alter an. Die Geschichten können auf Deutsch oder auf Englisch verfasst werden.

     

    Dos:

    • Schreibe persönlich.
    • Sei du selbst.
    • Sei emotional.
    • Sei konkret und schreib' über das, was du fühlst, was passiert ist, was Leute zu dir gesagt haben.

    Don'ts:

    • Werde nicht beleidigend oder angreifend.
    • Äußere keine Verschwörungstheorien.
    • Unterlasse Aussagen wie "Alle Ärzte sind unfähig" oder "Die Arzneimittelindustrie ist das Allerletzte" etc.