Aktuelles


Erfahrungsberichte von Betroffenen

Für den Rare Disease Day 2021 sammeln wir Erfahrungsberichte von Betroffenen. Einige veröffentlichen wir auch auf unserer Internetseite. 

 

14.03.2021

Wir freuen uns, dass bei uns, unseren Partnerorganisationen im Ausland, auf der Rare-Disease-Webseite und auf Medium insgesamt 40 Betroffenenberichte von PSSD-Betroffenen eingegangen sind! 

 



PSSD Hilfe Deutschland e. V. jetzt auch auf Twitter

16.02.2021

Ihr erreicht die PSSD Hilfe Deutschland e. V. nun auch auf Twitter @PSSD_Germany! Wir werden dort vorrangig die Geschichten unserer Mitglieder und anderer Betroffener veröffentlichen.



Spendenkampagne für Forschungsprojekt von Professor Roberto Cosimo Melcangi (Universität Milan, Italien)

21.02.2021

Das Spendenziel wurde auf 20.000 Euro erhöht, es werden also weiterhin Spenden benötigt.

09.01.2021

Zwischenziel von 10.000 Euro erreicht.

28.12.2020

Derzeit läuft über gofundme.com eine Spendenkampagne. Es sollen 10.000 Euro für ein Forschungsprojekt zu PSSD von Professor Roberto Cosimo Melcangi gesammelt werden. Mit Stand 28.12.2020 wurden bereits über 7.000 EUR gesammelt. Jeder kann teilnehmen!

 

Die Kampagne ist zu 100% vertrauenswürdig. Aus rechtlichen Gründen darf die Universität Milan nicht für die Kampagne werben. Die 10.000 EUR decken ausschließlich die unmittelbaren Materialkosten.



Mario Negri Institut für Pharmakologische Forschung (Milan) plant Befragung von Ärzten zu PSSD




Befragung der Universität Iowa offen für alle Betroffenen

17.10.2020

Die Universität Iowa führt derzeit unter dem Titel „Evaluation of sexual health associated with selective serotonin reuptake and selective norepinephrine reuptake inhibitor use" eine Online-Befragung durch. Verantwortlich für die Erstellung und Auswertung des Fragebogens ist Frau Dr. Amy Pearlman vom Institut für Urologie.

 

Betroffene können unabhängig von ihrem Geschlecht und ihrer Nationalität teilnehmen. Einzige Voraussetzung ist, dass sie einen SSRI oder einen SNRI eingenommen haben (Liste der SSRIs/SNRIs). Eine Teilnahme wird dringend empfohlen, Dauer ca. 20 Minuten.

Umfrage abgeschlossen!



1Live F**k-Forward-Beitrag thematisiert PSSD

29.09.2020:

Der 1Live-Podcats F**k Forward greift unterschiedlkichste Fragen zum Thema Sexualität auf. In der Folge Sex und Depressionen vom 22.09.2020 wird ab Minute 26 auch das Thema PSSD angesprochen. Empfehlenswerter Beitrag!



Beiträge zu PSSD auf dem DGPPN-Kongress 2020

28.09.2020:

Auf dem diesjährigen DGPPN-Kongress wird es im Rahmen eines Symposiums mit dem Titel „Zwei Perspektiven auf unerwünschte Arzneimittelwirkungen unter und nach Psychopharmakotherapie: Experten und Betroffenenvertreter im Austausch" zwei Beiträge der PSSD Hilfe zum Thema PSSD geben.

>> Genaueres



Deutschsprachiges PSSD-Forum eingerichtet

19.09.2020:

Seit heute existiert ein deutschsprachiges PSSD-Forum. Das Forum ist unabhängig vom Verein und bietet die Möglichkeit, sich anonym über PSSD auszutauschen. Es ist erreichbar unter https://pssd-forum.xobor.de/.



Follow-Up-Anschreiben an relevante Institute und Zentren aller deutschen Unikliniken

September 2020:

Um weitere Experten für unser Netzwerk zu gewinnen, schreiben wir erneut relevante Institute aller deutschen Unikliniken an. Wir sind auf die Rückmeldungen gespannt.



Vortrag im Rahmen eines Universitätsseminars

Juli 2020:

Im Juli konnten wir das Phänomen PSSD im Rahmen eines Seminars der Universität Witten/Herdecke zum Thema Sexuelle Störungen" vorstellen.



Einrichtung einer ersten Anlaufstelle für Betroffene des PSSD-Syndroms

Mai 2020:

Seit diesem Monat existiert eine erste Anlaufstelle zum Thema PSSD.  Betroffene können sich an Herrn Dr. Signerski-Krieger von der Universitätsmedizin Göttingen wenden. Herr Dr. Signerski-Krieger kann PSSD nicht heilen, ggf. aber bei der Behandlung einzelner Symptome unterstützen.

 

Dennoch ist es sehr wichtig, dass so viele Betroffene wie möglich einen Termin beim ihm machen. Warum? Weil er sich einen Überblick über die Symptome, deren Entstehung und deren Auslöser machen kann. Die aus den Gesprächen gewonnenen Informationen können dann dabei helfen, PSSD zu verstehen und Forschungsansätze zu finden. Daher ist ein Besuch bei ihm außerordentlich wichtig.

 

Universitätsmedizin Göttingen

Ambulanz für Sexualmedizin

Dr. Jörg Signerski-Krieger

Von-Siebold-Str. 5

37075 Göttingen



Verschiebung des zweiten runden Tisches

April 2020

Aufgrund der Corona-Virus-Pandemie verschiebt sich der zweite runde Tisch nach hinten. Ein neuer Termin steht noch nicht fest.

 

Die PSSD Hilfe Deutschland ist dennoch aktiv. Ende März wurde ein Antrag auf Gemeinnützigkeit gestellt. 



Ärzteblatt informiert über PSSD

13. Dezember 2019

Auch das Deutsche Ärzteblatt warnt nun vor persistierenden Störungen nach dem Absetzen von Antidepressiva und verwendet erstmalig den Begriff PSSD (Dtsch Arztebl 2019; 116(50): A-2346 / B-1926 / C-1869).



Besuch des DGPPN-Kongresses und runder Tisch

29. November 2019

Der stattfindende DGPPN-Kongress in Berlin wurde genutzt, um Kontakte zu Experten/Forschern zu knüpfen und diese bei einem runden Tisch abseits des Kongresses kennenzulernen. Dort hatten zwei Vertreter der PSSD Hilfe Deutschland e. V. die Möglichkeit, das Thema PSSD zu präsentieren.

In einer anschließenden Diskussion wurde über Möglichkeiten gesprochen, wie zukünftig Forschungsvorhaben zu realisieren sind.

Es wurde vereinbart, dass ein Expertenteam aufgestellt wird, welches sich im März 2020 erneut trifft und konkret über das weitere Vorgehen und mögliche Forschungsvorhaben berät.



Planung eines runden Tisches

10. November 2019

Aktuell laufen die Planungen für einen runden Tisch mit Experten, um Forschungsvorhaben zum Thema PSSD zu realisieren.



Rückmeldungen auf Forschungsanfrage

28. September 2019

Auf unsere Forschungsanfragen haben wir bereits mehrere vielversprechende Rückmeldungen erhalten. Wir freuen uns über die zum Teil sehr konkreten Vorschläge zur Zusammenarbeit.

 

Wir werden die eingegangenen Schreiben nach und nach beantworten und über weitere Entwicklungen an dieser Stelle informieren.



Forschungsanfragen an Unikliniken

September 2019

Wir haben relevante Institute, Kliniken und Zentren aller deutschen Unikliniken angeschrieben.

 

Unser Schreiben informiert kurz und knapp über die wichtigsten Fakten zum Thema PSSD, u. a. über die Anerkennung durch die European Medicines Agency sowie über die häufigsten Symptome. Des Weiteren gehen wir auf die Ziele der PSSD Hilfe Deutschland e. V. ein und legen dar, wie wir uns einen möglichen Weg hin zu einer Forschungszusammenarbeit vorstellen könnten.  



Fernsehbeitrag im ZDF

27.08.2019

Das ZDF strahlte heute gleich zwei Beiträge zum Thema PSSD aus. Die Beiträge unterscheiden sich in den Details, daher empfehlen wir, beide Beiträge anzusehen.

 

09:05-10:30 Uhr:

Volle Kanne (Video nur noch in Teilen über Frontal21-Link abrufbar)

21:00-21:45 Uhr:

Frontal21