FAQ für Betroffene, Angehörige und Behandelnde

FAQ für Betroffene

Ist PSSD heilbar?
 Derzeit ist kein Heilmittel bekannt, obwohl es vereinzelt Berichte über Betroffene gibt, die angeben, dass sie geheilt sind.
Ich habe das Medikament plötzlich abgesetzt, anstatt es langsam auszuschleichen. Hätte ich PSSD durch ein langsames Ausschleichen verhindern können?
 Diese Frage lässt sich nicht abschließend beantworten. Es ist theoretisch möglich, dass ein plötzliches Absetzen die Wahrscheinlichkeit, PSSD zu entwickeln, erhöht. Allerdings schützt auch ein langsames Absetzen nicht davor, PSSD zu entwickeln. Es gibt sowohl Betroffene, die das Medikament plötzlich abgesetzt haben als auch solche, die es wie vom Arzt verodrnet oder noch langsamer ausgeschlichen haben.
Ich habe schon mindestens einmal einen SSRI oder SSNRI ohne Probleme abgesetzt. Heißt das, dass ich "immun" gegen PSSD bin?
 Leider nein. Auch wenn Sie das gleiche Medikament oder ein Medikament aus der gleichen Gruppe schon einmal ohne Probleme abgesetzt haben, können Sie bei erneuter Einnahme PSSD entwickeln.
Kann ich mich irgendwo anonym mit Betroffenen austauschen?
 Ja, es gibt ein (relativ neues) deutschsprachiges PSSD-Forum sowie schon lange ein englischsprachiges PSSD-Forum. Dort kann man sich anonym austauschen. Auch wir behandeln deine Daten vertraulich, wenn du dich an uns wendest.
Gibt es Ärzte, die sich mit PSSD auskennen?
 Sie können sich an Herrn Dr. Signerski-Krieger (Universitätsmedizin Göttingen) wenden.
Stimmt es, dass Frauen seltener von PSSD betroffen sind?
 Es gibt derzeit keine Erkenntnisse darüber, welches Geschlecht häufiger betroffen ist. Möglicherweise gehen Männer schneller zum Arzt, wenn sie betroffen sind. Es kann nach derzeitigem Stand definitiv keine Aussage darüber getroffen werden, ob Männer oder Frauen häufiger betroffen sind. An unseren Verein wenden sich jedenfalls sowohl Frauen als auch Männer, die über Symptome von PSSD berichten.Sie sollten sich daher in jedem Fall an einen Arzt wenden, ganz unabhängig vom Geschlecht.
Stimmt es, dass ich eher gefährdet bin, PSSD zu entwicklen, wenn ich bereits vor der Einnahme des Medikaments Probleme mit meiner Sexualität hatte?
 Nein. Aus den Beobachtungen, die wir in unseren WhatsApp-Gruppen und in Betroffenen-Foren machen, lässt sich vielmehr ableiten, dass Menschen, die vor der Einnahme des Medikaments besonders zufrieden mit ihrem Sexualleben waren oder überdurchschnittlich viel Spaß an Sexualität hatten, häufiger Hilfe wegen PSSD-Beschwerden suchen.

Das könnte (a) daran liegen, dass es diesen Menschen eher auffällt, wenn ihr Sexualleben sich durch ein Medikament negativ entwickelt oder

(b) daran liegen, dass Menschen, deren sexuelles Empfinden und deren Libido besonders ausgeprägt sind, gefährdeter sind, PSSD zu entwickeln, z. B. weil genetische Gemeinsamkeiten vorliegen.
Stimmt es, dass PGAD (Persistent Genital Arousal Disorder/andauernde genitale Erregungsstörung) und PSSD das gleiche sind?
 Auch hier gilt: Derzeit können dazu keine Aussagen getroffen werden, da nicht bekannt ist, wodurch PSSD ausgelöst wird. Im Vereinsumfeld gibt es vereinzelt Frauen, die nach dem Absetzen des Medikaments zunächst PGAD entwickelt haben und im Anschlusss PSSD. Daher sind Zusammenhänge möglich, müssten jedoch genauer erforscht werden.
Wie kann es sein, dass ich mich nicht nur sexuell betäubt, sondern auch emotional betäubt fühle, seit ich einen SSRI eingenommen habe?
 Der genaue Wirkmechanismus der verschiedenen Psychopharmaka ist nicht ausreichend erforscht. Wir wissen demnach nicht genau, was die Medikamente im Gehirn auslösen. Auch wenn es zumindest bei SSRI rein vom Namen her so klingt, als ob die Medikamente nur auf den Serotoninstoffwechsel wirken, so ist das nicht korrekt.

Tatsächlich gibt es diverse Studien, die zeigen, dass durch SSRI, neben vielen weiteren Stoffen, auch der Noradrenalin- und Dopaminstoffwechsel beeinflusst wird. Durch das komplexe Zusammenspiel und das entstandene Ungleichgewicht kann es zu emotionalen Abstumpfungsgefühlen ("Emotional Blunting") kommen. Price et al. (2009) nennen sechs typische Symptome, die regelmäßig unter SSRI-Einnahme auftreten:

(1) Veränderte Wahrnehmung von Emotionen,
(2) Reduktion positiver Emotionen,
(3) Reduktion negativer Emotionen,
(4) Verlust emotionaler Bindung zu anderen,
(5) Gleichgültigkeit und
(6) veränderte Persönlichkeit.

Price et al. weisen ausdrücklich darauf hin, dass die meisten Studienteilnehmer in der Lage waren, zwischen emotionalen Effekten des Medikamentes und emotionalen Effekten ihrer Depression zu unterscheiden. Diese Fähigkeit wird PSSD-Betroffenen leider häufig abgesprochen; stattdessen wird ohne weitere Untersuchung auf psychosomatische Effekte verwiesen.


Auffallend ist, dass PSSD-Betroffene von exakt den emotionalen Problemen berichten, die in der Studie von Price et al. als SSRI-induziert (also SSRI-verursacht) identifiziert werden. Ein Zusammenhang zwischen den bleibenden emotionalen Beschwerden und der Einnahme eines SSRI ist also naheliegend.

Mein Therapeut/Psychiater/Hausarzt sagt, dass es PSSD nicht gibt, was soll ich tun?
 Lassen Sie sich nicht abwimmeln bzw. wechseln Sie im Notfall den Arzt. Sie können auf unseren Verein, auf die Beiträge im ZDF und auf verschiedene Artikel über PSSD verweisen. Auch können Sie unser Infoschreiben herunterladen und mit zum Arzt nehmen.
Mir wurde ein SSRI verschrieben. Ich habe noch nicht mit der Einnahme begonnen und habe Angst vor sexuellen Nebenwirkungen.
 Sprechen Sie offen mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin und klären Sie, ob ein anderes Medikament für Sie infrage kommt, nach Möglichkeit kein SSRI/SNRI. Lassen Sie sich nicht einfach abwimmeln mit dem Argument "Das habe ich noch nie gehört".
Ich nehme einen SSRI, leide unter (sexuellen) Nebenwirkungen und bin mit dieser Situation unzufrieden. Was oll ich tun?
 Setzen Sie das Medikament auf keinen Fall einfach ab. Sprechen Sie offen mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin und klären Sie, ob Sie das Medikament langsam absetzen können oder ob eine Umstellung auf ein anderes Medikament möglich ist, nach Möglichkeit kein SSRI/SNRI.
Ich habe bis vor kurzem einen SSRI eingenommen und leide auch nach dem Absetzen des Medikaments unter (sexuellen) Nebenwirkungen. Was soll ich tun? Sprechen Sie offen mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin. Nehmen Sie falls möglich zur Unterstützung Ihren Partner/Ihre Partnerin mit zu dem Gespräch.

Warten Sie einige Zeit ab. Oft verschwinden die Nebenwirkungen innerhalb weniger Wochen oder bessern sich zumindest.

Melden Sie die unerwünschten Nebenwirkungen dennoch dem BfArM. Den Link finden Sie in der Linkliste oder hier.
Ich habe vor längerer Zeit einen SSRI eingenommen und abgesetzt, trotzdem leide ich noch immer unter (sexuellen) Nebenwirkungen . Ich vermute daher, dass ich unter PSSD leide. Was soll ich tun? Informieren Sie Ihren Arzt/Ihrer Ärztin. Nehmen Sie falls möglich zur Unterstützung Ihren Partner/Ihre Partnerin mit zu dem Gespräch.

Melden Sie die unerwünschten Nebenwirkungen unbedingt dem BfArM. Den Link finden Sie in der Linkliste oder hier.

Lassen Sie bei einem Endokrinologen Ihre Blutwerte einschließlich der Hormonwerte (Testosteron, Prolaktin, SHBG etc.) überprüfen. So können Sie andere Ursachen für Ihre Beschwerden ausschließen. Für PSSD liegen allerdings noch keine Diagnosekriterien vor. Viele Betroffene berichten trotz eines normalen Blutbildes von PSSD-Symptomen.

Vielen Betroffenen hilft es, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Wenn Sie möchten, dann treten Sie unserer WhatsApp-Gruppe bei (Kontaktformular).

Hinweise für Behandelnde

  • Nehmen Sie die Berichte Ihrer Patientinnen und Patienten ernst. Die Existenz von PSSD ist mittlerweile von der EMA anerkannt. PSSD kann für die Patientinnen und Patienten extrem belastend sein. Das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, verschlimmert die Situation.
  • Schauen Sie in unsere Linkliste, dort finden sich einige interessante Studien.
  • Schreiben Sie uns an, wenn Sie an weiteren Informationen interessiert sind.
  • Informieren Sie Kolleginnen und Kollegen über PSSD.
  • Verschreiben Sie falls möglich alternative Medikamente.
  • Melden Sie als Arzt/Ärztin die unerwünschten Nebenwirkungen dem BfArM. Den Link finden Sie hier oder in unserer Linkliste.